生孩子不易，養育一個(gè)孩子更不易。作爲一名兒(ér)科醫生，我呼籲家長(cháng)們從孩子身邊的(de)小事觀察，這(zhè)樣如果出現問題，及早發現，及早治療，小兒(ér)疾病很多(duō)是可(kě)以完全治愈的(de)。今天，我們就來(lái)繼續談談小兒(ér)蛋白尿家長(cháng)應該了(le)解的(de)知識。
關于腎病綜合征，作爲家長(cháng)應該需要知道什(shén)麽呢(ne)？
家長(cháng)如何發現腎病綜合征？
腎病綜合征是兒(ér)童常見的(de)一類常見慢(màn)性疾病，多(duō)發生在2~6歲，男(nán)孩比女(nǚ)孩多(duō)見。它的(de)四大(dà)特征是：大(dà)量蛋白尿、低白蛋白血症、高(gāo)脂血症和(hé)水(shuǐ)腫。
你可(kě)以觀察到的(de)現象就是孩子的(de)尿裏有泡沫，放置久了(le)的(de)尿晃一晃就會有很多(duō)的(de)泡沫；有些孩子會觀察到變“胖”了(le)，早晨剛睡(shuì)醒時(shí)會有眼睑和(hé)臉腫，活動久了(le)會有腿部比較明(míng)顯的(de)腫脹。所以當孩子出現上面任何一種情況時(shí)，都應該去醫院就診。有時(shí)候眼睑或臉的(de)腫脹會被認爲是過敏、結膜炎等，必要的(de)時(shí)候需要做(zuò)尿常規檢查。
要做(zuò)一些什(shén)麽檢查呢(ne)？
如果在門診上懷疑腎病綜合征的(de)孩子一般都需要住院治療，住院後需要完成一系列的(de)檢查，主要是用(yòng)于确診疾病，除外一些繼發原因以及完成治療藥物(wù)前準備。大(dà)部分(fēn)腎病綜合征患兒(ér)不需要行腎髒穿刺檢查。
該如何治？
初次發病的(de)腎病綜合征需要激素治療，一般是足量服6周，再減量服6周，推薦在飯後服用(yòng)。有水(shuǐ)腫的(de)孩子可(kě)适當加用(yòng)利尿劑，增加尿量的(de)排出。若血裏的(de)白蛋白過低，還(hái)需要輸注白蛋白。在用(yòng)藥期間，需要注意的(de)是，一定要好好護理(lǐ)，避免感染！重要的(de)事情說三遍，一定要避免感染，一定要避免感染，一定要避免感染。對(duì)于難治的(de)或者反複的(de)患兒(ér)可(kě)能需要加用(yòng)靜脈激素沖擊或者免疫調節劑、免疫抑制劑。
那家長(cháng)能做(zuò)什(shén)麽呢(ne)？
孩子生病了(le)，家長(cháng)都著(zhe)急，尤其是覺得(de)自己幫不上忙的(de)時(shí)候，總會有深深地無力感。以下(xià)是您可(kě)以做(zuò)的(de)。
監測孩子的(de)體重、尿量
每日的(de)記錄可(kě)以幫助你了(le)解孩子的(de)水(shuǐ)腫情況，可(kě)以給臨床大(dà)夫一些治療依據。
保證均衡的(de)飲食
對(duì)于腎病綜合征的(de)孩子，我們提倡低鹽低脂優質蛋白的(de)飲食。但對(duì)于大(dà)部分(fēn)激素敏感的(de)腎病綜合征的(de)孩子，我們不過重強調限制鹽類的(de)攝入，隻在出現高(gāo)血壓或顯著水(shuǐ)腫的(de)時(shí)候建議(yì)适度禁鹽。
那怎樣才算(suàn)低脂呢(ne)？我們一般要求全天脂類總量不超過全天熱(rè)量的(de)30%。而孩子的(de)熱(rè)量不同年齡也(yě)有不同要求，現在我們來(lái)看看優質蛋白怎麽吃(chī)，我們通(tōng)常所說的(de)優質蛋白是指魚蝦蛋奶中攝取的(de)蛋白，适當增加這(zhè)些優質蛋白的(de)攝入，就可(kě)以提高(gāo)優質蛋白的(de)比例。一般推薦每日攝取的(de)蛋白總量爲每天每公斤體重低于1.5-2g。一般如何配比呢(ne)，比較容易記憶的(de)方法，1兩瘦肉（生肉）、1個(gè)雞蛋、1袋250ml的(de)牛奶，它們蛋白含量都是7g，而其他(tā)的(de)食物(wù)所含的(de)蛋白含量就要低一些，所以每天把握這(zhè)些優質蛋白的(de)總攝入量在1-1.5g/kg一般就沒有大(dà)問題。
加強生活的(de)護理(lǐ)
盡量少去人(rén)多(duō)的(de)地方，在季節更替感染病高(gāo)發的(de)時(shí)候可(kě)以減少去幼兒(ér)園或者公共場(chǎng)合的(de)次數，家中有人(rén)有感冒、流涕的(de)症狀盡量避免與患兒(ér)的(de)接觸。其他(tā)的(de)細節，需要強調的(de)是像一些比較隐匿的(de)容易感染的(de)部位，指甲周圍、小屁股周圍、口腔内的(de)齲齒，都可(kě)能造成腎病的(de)反複。所以加強這(zhè)些部位局部的(de)護理(lǐ)也(yě)至關重要，平常注意修剪指甲，便後清洗屁股及尿道口，若使用(yòng)尿不濕勤更換，養成刷牙的(de)習(xí)慣，有齲齒及時(shí)牙醫就診都會有所幫助。
一個(gè)好心情
大(dà)部分(fēn)腎病綜合征的(de)患兒(ér)預後都非常好，所以希望大(dà)家發現孩子有這(zhè)個(gè)病以後不要太著(zhe)急和(hé)焦慮，我們的(de)心情也(yě)會影(yǐng)響孩子的(de)心情。
腎病綜合征患兒(ér)如何接種疫苗
由于腎病的(de)孩子比較容易感染，我們鼓勵孩子按照(zhào)計劃完整的(de)接種疫苗。在接受大(dà)劑量激素治療時(shí)會造成免疫抑制，所以用(yòng)藥的(de)6周内我們不推薦接種活疫苗（麻疹疫苗、風疹疫苗、腮腺炎疫苗），滅活疫苗和(hé)死疫苗是安全的(de)。如果患兒(ér)接觸了(le)水(shuǐ)痘病人(rén)，需要應用(yòng)水(shuǐ)痘帶狀疱疹病毒免疫球蛋白；如果接觸了(le)麻疹病人(rén)，也(yě)需要預防性應用(yòng)免疫丙種球蛋白。乙肝疫苗推薦在緩解期接種，脊髓灰質炎疫苗推薦接種滅活的(de)脊髓灰質炎疫苗而非糖丸。
寫在後面的(de)話(huà)：在開篇我們就提到了(le)腎病綜合征是一個(gè)兒(ér)童慢(màn)性病，對(duì)家長(cháng)而言這(zhè)就是一個(gè)持久戰，持久的(de)生理(lǐ)和(hé)心理(lǐ)的(de)戰争，期間可(kě)能會經曆各種病情的(de)反複、加重。但作爲家長(cháng)，作爲孩子的(de)天，我們總要堅持下(xià)去，盡我們最大(dà)的(de)努力給孩子撐好這(zhè)片天空。
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